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Appel à Manifestation d'Intérêt

Sous l'impulsion du Comité Stratégique de Filière des Industries et Technologies de Santé

Chaque jour, des milliers de personnes atteintes de maladies rares restent sans diagnostic, sans réponse, sans solution. L'objectif de cet AMI est d'accélérer l'émergence de projets innovants qui utilisent les données de santé et l'Intelligence artificielle pour répondre à cet enjeu.

RADAR lance une manifestation d'intérêt ! RADAR est une association regroupant des acteurs publics et privés, prêts à mettre leur expertise et leurs ressources au service de solutions concrètes pour les maladies rares. L'association propose d'accompagner des projets, menés par des acteurs de tout statut, visant à améliorer le diagnostic précoce et/ou les connaissances, et/ou la prise en charge, dans le domaine des maladies rares en utilisant des solutions impliquant l'usage de l'Intelligence Artificielle. Les projets doivent déboucher sur des livrables concrets en un ou deux ans et potentiellement réutilisables dans d'autres maladies ou par d'autres types d'acteurs.

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Nous recherchons des projets :

  • S'appuyant sur les données de santé
  • Intégrant des technologies d'IA ou d'analyse avancée
  • Ayant pour finalité la réduction de l'errance diagnostique ou l'amélioration du parcours dans les maladies rares
  • Ayant une ambition concrète et un potentiel de mise en œuvre à court ou moyen terme (livrables en 1 à 2 ans)

Les projets sélectionnés bénéficieront pendant 12 mois (renouvelables) d'un accompagnement personnalisé :

  • Appui à la structuration et au déploiement du projet
  • Connexion avec les bons acteurs publics, privés, scientifiques ou réglementaires
  • Accès facilité à des ressources (data, expertise, financement...)

Projets lauréats AMI#1 lancé en juin 2025

Découvrez les projets lauréats de l'AMI #1 de RADAR, dédiés à la réduction de l'errance diagnostique dans les maladies rares grâce à l'IA.

AIDY : Artificial Intelligence for Dysmorphology

Projet porté par l'institut Imagine et l'AFM-Téléthon, AIDY est une application mobile d'aide au diagnostic destinée aux professionnels de santé. À partir d'une simple photographie 2D (face et profil), l'application permet d'identifier des signaux morphologiques caractéristiques et d'orienter plus rapidement les patients vers le bon parcours de soins. Le projet s'appuie sur plusieurs atouts majeurs : • des algorithmes d'IA de pointe spécialisés en dysmorphologie ; • une base de données sécurisée unique au monde à l'hôpital Necker de plus d'un million de photos couvrant des centaines de syndromes ; • un cadre scientifique et éthique solide, porté par l'Institut Imagine, l'association AIDY, et un comité scientifique et médical. Soutenu par RADAR, le projet bénéficie d'un accompagnement d'un an autour de plusieurs enjeux clés : • déploiement ; • marquage CE ; • structuration du projet ; • modèle économique et préparation de levées de fonds.

AXIA : Accélérer l'identification des formes typiques et atypiques de l'ataxie de Friedreich grâce à l'IA

AXIA vise à réduire significativement l'errance diagnostique de l'Ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative rare, pour laquelle le délai diagnostique est actuellement de 2,5 à 8 ans en moyenne pour toutes les formes d'ataxie de Friedreich. Le projet vise à améliorer l'accès aux patients aux parcours de soins adaptés grâce à la mobilisation de la data, l'IA et à une meilleure coordination entre médecine de ville et hôpital. Ce projet est porté par Biogen et est en collaboration avec le CHU d'Angers et Codoc.

MOSAIG 4 : Structurer une cohorte nationale dédiée aux maladies associées aux IgG4 (MAG4)

L'objectif de ce projet est de mieux comprendre cette maladie rare encore peu caractérisée et contribuer à réduire l'errance diagnostique grâce à une exploitation innovante des données de santé. Le projet repose sur une approche dite "mosaïque", combinant plusieurs sources de données complémentaires : • la BNDMR / BaMaRa, base nationale des maladies rares ; • les EDS ; • le SNDS pour un suivi longitudinal ; • des algorithmes d'IA permettant d'exploiter les données structurées et non structurées. Cette approche collaborative associe centres experts, filières maladies rares, associations de patients, acteurs académiques et industriels, afin de construire une infrastructure de données capable d'accélérer la recherche et la compréhension de la maladie.

Développement & extension d'AccelRare

AccelRare, développé par Sanofi et MedVir et certifié dispositif médical, est un outil disponible en ligne qui permet aux professionnels de santé à partir d'un questionnaire numérique de générer des suspicions diagnostiques de maladies rares, de procéder éventuellement à des examens complémentaires et aussi de pouvoir orienter les patients vers les centres de référence spécialisés. L'idée de cette nouvelle phase est précisément de développer le champ d'usage et l'impact de cette solution, déjà disponible pour 310 maladies jugées prioritaires, autant de situations où chaque retard diagnostique constitue une perte de chance majeure pour le patient. Avec l'accompagnement de RADAR, les objectifs sont en particulier d'explorer comment : • élargir le nombre de pathologies couvertes ; • accélérer l'adoption de cet outil par les médecins ; • renforcer les liens avec les filières maladies rares pour fluidifier l'adressage des patients.

Membres de l'association

  • ARIIS
  • Institut Imagine
  • Health Data Hub
  • Medicen Paris Région
  • Numeum
  • Amgen
  • Biogen
  • Chiesi
  • CSL Vifor
  • Kyowa Kirin
  • Otsuka
  • Sanofi
  • Servier
  • Sobi
  • Takeda